Le projet DURBON

 

Projet d’accueil médicosocial et de recherche européenne sur l’Électro Hyper Sensibilité

 

  « Ce projet pilote unique en Europe propose une réponse innovante face à un risque sanitaire émergent, sous forme d’expérimentation reposant à la fois sur l’accueil individualisé des populations touchées et sur une dimension de recherche européenne »


 

 Introduction :

L’objectif du projet est de créer un lieu de vie, de recherche et de suivi médical, pour des personnes devenues électro-hypersensibles (EHS) et chimico-sensibles (MCS). Ce lieu de vie doit permettre soit un accueil temporaire soit un accueil de longue durée. Pour cela il doit offrir une palette d’offres, adaptées aux besoins différenciés de ces publics : de l’accueil d’urgence pour les personnes en situation de précarité extrême du fait de leur maladie environnementale jusqu’à l’accueil pour des longs séjours, avec aussi une offre de séjours pour de courtes et moyennes durées (d’une semaine à trois mois) pour les personnes ayant besoin de se « ressourcer ».

 

Il s’agit aussi de penser aux personnes dont les pathologies EHS et MCS ont entraîné d’autres difficultés, en particulier des problématiques sociales aigües et d’imaginer des dispositifs en logement qui leurs soient adaptés et leur procure aussi un accompagnement social ad ’hoc. C’est une réponse globale à l’isolement et la précarité sociale (voire familiale) généralisée aux personnes affectées.

 

La création et l’existence de ce projet se basent sur les atouts géographiques du Domaine de Durbon, à Saint Julien en Beauchêne, situé à l’Ouest du département des Hautes Alpes, en limite de l’Isère. En effet, ce hameau possède un patrimoine bâti et un environnement uniques, conditions sine qua non de la réussite de ce projet qui doit s’implanter dans une Zone Blanche, épargnée des ondes électromagnétiques des hautes fréquences des réseaux de téléphonie mobile.

 

 

Les étapes clés du projet

  • Le point de départ du projet :

 

En 2010, Anne C. vivait seule dans la grotte du hameau de Beaumugne (commune de Saint-Julien-en-Beauchêne) depuis 1 an déjà, c’est le seul site qu’elle a pu trouver où elle pouvait vivre à l’abri des champs électromagnétique. En août, elle fut rejointe par Bernadette T. Leur séjour dans cette grotte allait durer encore plusieurs années.

Fin 2010, M. Gast alors Maire de la commune, informe que le site de Durbon, qui est situé sur sa commune, n’est plus utilisé et qu’il serait peut-être possible d’en faire un lieu de vie plus digne que cette grotte de falaise. C’est ainsi qu’est né ce projet de création du Centre d’accueil médicosocial de Durbon.

 

Certains pays européens sont, à cet égard, pionniers dans ce domaine. Ainsi, la Suède réalise des aménagements et l’EHS est reconnue comme handicap depuis 2000. L’État prend en charge ces personnes (logements, transports, aménagement des conditions de travail). Même chose pour l’Allemagne et le Royaume-Uni. « En France, nous devons aussi nous intéresser à cette question, car ce syndrome est mal connu et reconnu. D’où la nécessité de créer un lieu de « ressourcement » et de recherche médicale et scientifique. » Mme Michèle Rivasi, présidente de l’Association Zones Blanches

 

  • Constitution de l’équipe :

Suite à ces premières rencontres autour de ces femmes à Saint-Julien-en-Beauchêne, une forte mobilisation de personnes touchées, d’associations, de professionnels de santé et des élus se sont regroupés, d’abord informellement pour inventer une réponse ad hoc, en milieu protégé des ondes électromagnétiques, milieu qualifié de Zone Blanche. L’association du même nom est née de cette convergence fin 2014, autour de Michèle Rivasi, Eurodéputée en charge des questions de santé, pour répondre à ces besoins médicaux et sociaux émergents.

Cette association a pour objet d’expérimenter, de créer et gérer des sites sans champs électromagnétiques artificiels. Elle agit en se nourrissant de l’expérience de ses membres, dont certaines personnes électro hypersensibles (EHS), un médecin généraliste et une kinésithérapeute.

 

L’équipe est pour l’instant transitoire, et restreinte aux compétences techniques de l’attaché parlementaire local de l’Eurodéputée, lui-même appuyé par l’intervention d’une consultante implantée localement pour accompagner le montage du projet. Equipe temporaire relayée récemment par des membres de l’équipe de SOLIHA Provence qui apporte son soutien dans son domaine d’expertise.

Une équipe dédiée et permanente est souhaitée, et envisagée à partir de 2018, avec tout d’abord l’embauche d’un chef de projet qui sera implanté localement, puis avec des postes pour l’accueil et la maintenance du site.

Cette étape de constitution d’une équipe sera décisive pour la pérennisation du projet.

 

  • Rencontres et faits marquants :

 

2005 : l’Organisation Mondiale de la Santé donne une définition de l’électro hypersensibilité sur son site internet.

Mai 2011 : le CIRC (Centre International de Recherche sur le Cancer) a classé les champs électromagnétiques de radiofréquences comme « peut-être cancérogène » pour l’homme.

2012 : des membres de l’association (non encore constituée) ont rencontré et aidé des femmes électro hypersensibles très sévèrement touchées et contraintes pour leur survie de se réfugier dans une grotte à Baumugne, située sur la commune de Saint Julien en Beauchêne, au nord du territoire du Sisteronais-Buëch.

2012 : Découverte du site de Durbon, sur la commune de Saint-Julien-en-Beauchêne dans les Hautes-Alpes, par les membres fondateurs de AZB. Le domaine de Durbon est un ancien centre de vacances et appartient à la CAF (Caisse des Allocations Familiales) des Bouches du Rhône.

2013 : Diagnostic du site par le CRIIREM (Centre de Recherche et d’Information Indépendant sur les Rayonnements Electro Magnétiques). L’étude a été financée par le Conseil Régional PACA et a classé le site comme « très peu exposé aux ondes électromagnétiques ».

2014 : projet présenté à la commission dédiée de l’Agence Nationale de Sécurité Sanitaire de l’Alimentation, de l’Environnement et du Travail (ANSES) qui y a trouvé un vif intérêt

Décembre 2014 : Appel à projet de la CAF pour la reprise de tout ou partie du domaine dans le cadre d’un projet d’ordre sanitaire et social.

Décembre 2014 : création de l’association Zones Blanches (AZB)

Mars 2015 : Dépôt de la réponse de AZB à l’appel à projet de la CAF

Novembre 2015 : Accord de principe de la CAF au projet de AZB

Juin 2016 : Séjour sur le site avec des EHS pour tester la viabilité du site. Test concluant.

Depuis juin 2016 : Rencontres et échanges réguliers avec la CAF pour valider un bail emphytéotique.

Mai 2017 : Rencontre avec SOLIHA Provence, bailleur social dont le projet correspond à ces objectifs. Les deux structures sont en phase de signer une convention de partenariat afin que SOLIHA s’occupe de la partie Maîtrise d’ouvrage et maîtrise d’œuvre du projet et que AZB se charge de l’aspect médico-social et recherche européenne.

Juin 2017 : Validation d’une demande de subvention Leader du Pays Sisteronais-Buech sur trois ans pour la création d’un poste de chef de projet et une étude d’intégration au territoire

Le concept

 

L’électro-hypersensibilité est un problème de santé publique dû à l’exposition croissante aux champs électromagnétiques. Les EHS sont sensibles aux ondes hautes fréquences (téléphonie mobile, wifi) et basses fréquences (réseaux électriques). La chimico-sensibilité, quant à elle, concerne l’exposition à des substances chimiques présentes dans notre environnement. Un très grand nombre des personnes EHS sont également MCS et réciproquement.

 

Le professeur Belpomme a beaucoup étudié les EHS et décrit leurs symptômes en deux phases :

  1. Phase inaugurale. Caractérisée par des symptômes essentiellement neurologiques (maux de tête, acouphènes, vertiges, troubles de l’attention et de la concentration, perte de mémoire, etc) accompagnée de troubles divers (oppression thoracique, tachycardie, troubles digestifs, etc) avec des malaises sans perte de connaissance.
  2. Phase d’état. Caractérisée par une augmentation de l’intensité des symptômes de la phase inaugurale même lors d’une exposition aux CEM de faible intensité et accompagnée par des insomnies, une fatigue chronique et de la dépression. Les symptômes peuvent aller jusqu’à entrainer une irritabilité, de la violence verbale et parfois des tendances suicidaires.

L’EHS n’épargne pas les enfants qui peuvent développer des psychoses selon le professeur Belpomme.

Il n’existe pas de traitement à l’EHS, il faut diminuer voire supprimer l’exposition aux champs électromagnétiques. Cela peut se faire en plusieurs étapes selon le degré d’atteinte de l’individu :

  • Mesures de protection : aménagement du lieu de travail et du lieu d’habitation (isolation, suppression des appareils émetteurs d’ondes, etc)
  • Mesures d’éviction partiel : ressourcement régulier dans une zone blanche
  • Mesures d’éviction total : déménagement dans une zone blanche

L’ensemble de ces symptômes et les mesures d’éviction peuvent devenir très handicapants et obligent certaines personnes, comme Anne et Bernadette, à quitter travail, famille et amis pour se réfugier dans des endroits isolés dépourvus de réseaux « zones blanches ». Ce retrait face à la banalité du quotidien est un facteur de différenciation, de désocialisation et souvent d’isolement social accentué par l’absence de reconnaissance du syndrome.

 

Ainsi, de nombreuses personnes électrosensibles se retrouvent sans domicile fixe, obligées de se réfugier dans la forêt ou la montagne (les zones d’altitude sont moins couvertes par la téléphonie mobile), de dormir dans leur voiture ou dans un abri de fortune sans chauffage. Loin de tout, elles se retrouvent sans ressource, sans accès aux soins et avec très peu de moyens de communiquer vers l’extérieur. La prise en charge de ces personnes est très complexe pour les communes qui n’ont pas ou peu de solutions et sont souvent dans un enjeu économique inverse afin de pouvoir répondre aux demandes des entreprises et des particuliers qui souhaitent une couverture réseau efficace.

Les questions de l’électro hypersensibilité et de la chimico-sensibilité sont des sujets soumis à controverse en ce qu’ils peuvent heurter la tendance sociétale générale du « tout connecté ». Le propos du projet n’est pas de contrecarrer structurellement cette évolution mais de s’adapter aux impacts indirects du phénomène de déploiement exponentiel de la présence d’ondes électromagnétiques, et de préserver une zone pouvant tenir lieu de « refuge » pour ceux qui en supportent mal les conséquences.

 

Ce syndrome environnemental concerne toutes les catégories sociales et professionnelles, beaucoup de personnes EHS qui vivent SDF dans une forêt d’altitude étaient CSP+.

 

Mais combien de personnes ce projet concerne ?

Marc Cendrier, chargé de l’information scientifique de l’ONG Robin des toits, estime que le nombre de personnes atteintes d’électro-sensibilité en France est sans doute comparable aux proportions évaluées en Suède, soit « environ 4% d’EHS déclarés [dans la population] et 10% si on ajoute ceux qui s’ignorent »

 

Ainsi plusieurs dizaines de milliers de personnes seraient potentiellement à la recherche de solutions d’hébergement pour soulager, à plus ou moins long terme et de façon plus ou moins urgente, les effets nocifs ressentis des ondes électromagnétiques. En France, il existe aujourd’hui seulement 15 lieux pouvant les accueillir. En fait, ces structures ne sont que des hameaux qui, pour le moment, sont dénués d’ondes mais qui n’offrent que très peu de solutions d’hébergement et aucun accompagnement spécifique.

 

Il semble indispensable de proposer des solutions adaptées en fonction des profils et d’y coupler un accompagnement thérapeutique et un suivi scientifique afin de faire progresser la recherche et nos connaissances dans le domaine.

 

Le dispositif présenté permet de prendre en charge et d’accompagner un public qui ne l’est pas ou très difficilement dans une réelle démarche d’expérimentation. L’objectif est bien de faire de ce lieu un endroit unique qui drainera une partie de la communauté scientifique et permettra des avancées sur cette thématique mais aussi offrira des logements adaptés et ainsi favorisera la réinsertion des personnes atteintes de cette pathologie. Le logement, et plus largement l’habitat, contribuent de manière incontournable à soutenir les personnes dans la réhabilitation de la perception qu’elles ont d’elles-mêmes. Cela permettrait à des personnes isolées et en souffrance de réintégrer un monde qu’elles pensaient devoir oublier.

 

Programme unique en France et en Europe, ce lieu est bien créé en réponse à un besoin non couvert et à un manque identifié non seulement dans l’offre locale mais aussi nationale. Le public visé par le projet peut venir de tout le territoire national (voir européen).

 Un projet porté par et pour les personnes EHS et MCS

L’association Zones Blanches est composée de personnes électro-hypersensibles, de personnes chimico-sensibles, d’une élue européenne engagée sur cette thématique, de professionnels de la santé souvent eux-mêmes atteints, de militants proches de la thématique, de familles et de proches de personnes atteintes et des associations engagées sur ces questions.

 

Une consultation à grande échelle a été lancée en septembre 2017 et envoyée dans tous les réseaux qui abordent ces thématiques afin de recueillir le maximum de témoignages de personnes EHS ou MCS et de compiler leurs attentes et leurs besoins vis-à-vis du projet Durbon.

 

Les postes d’accueil et de maintenance sur le site seront dédiés à des personnes EHS. Elles sont les mieux à même de conseiller et d’accompagner les personnes arrivant sur le site, mais aussi d’entretenir et d’améliorer de manière continue les aménagements techniques de protection des ondes électromagnétiques pour préserver leur santé.

 

L’exigence de ce projet est de constamment s’adapter et d’évoluer en fonction des demandes et attentes du public, qui elles aussi peuvent évoluer. Cela se traduit aussi dans la dimension de recherche, constitutive du projet, en ce qu’elle s’appuiera sur les personnes accueillies pour alimenter ses données, et viendra contribuer en permanence par ses résultats à l’amélioration du modèle de prise en charge spécifique à déployer pour ces publics, élément constituant le service innovant apporté.

 

L’implantation du projet et ses partenaires locaux

Ce qui différencie ce projet d’autres dans le même domaine est donc d’apporter une réponse aux plus sévèrement atteints qui ne trouvent plus aucun lieu où aller, et de permettre l’éviction la plus totale possible des CEM. L’implantation d’un tel projet ne peut donc que se faire dans un territoire rural, et de montagne de surcroit, de par la protection naturelle qu’elle offre.

Un projet connecté au territoire

Pour cela, il est indispensable pour l’association Zones Blanches et sa présidente que ce projet soit « connecté » au territoire avec aussi des ambitions de retombées économiques pour ce dernier, dans le cadre d’un « marché de niche », lié à la santé et au bien-être. Le fait de créer ce nouveau service au cœur de ce site, apportera au territoire rural et de montagne du Sisteronais-Buech une réelle valeur ajoutée et une attractivité nouvelle. En effet, le but du projet est de faire d’un « handicap »- l’absence de réseau de téléphonie mobile – une richesse dans ce territoire isolé et rural.

L’association est consciente de la nécessité d’une bonne intégration du projet au territoire (une étude est programmée début 2018 dans ce sens) qui passe aussi par le fait de réunir et mobiliser les acteurs du territoire en matière de santé et social. Elle définira aussi un réseau de partenaires locaux, tant pour des hébergements complémentaires (familles…) que pour l’utilisation de matériaux innovants (éco construction) que pour des fournisseurs en filières courtes et responsables.

 

Avec de nombreux partenaires

En plus des nombreuses associations d’électro-hypersensibles impliquées dans le projet, d’autres partenariats ont été mis en place :

– SOLIHA Provence, acteur majeur de la région dans le domaine du logement social s’est naturellement associé à ce projet sur la maîtrise d’ouvrage,

– la Ligue Nationale Contre le Taudis, membre du Mouvement SOLIHA nous apporte son soutien sur ce volet de l’accession et l’aménagement du bâti,

– l’ANSES est pressentie pour un partenariat national pour la recherche scientifique,

– des partenaires publics et privés à toutes les échelles des territoires seront aussi sollicités, dans les domaines de l’habitat, de la santé, du social et de la recherche.

Et concrètement qu’est ce qu’on va faire ?

La réponse que nous souhaitons apporter aux problèmes énumérés ci-dessus est la création d’un nouveau service d’accueil et de suivi médical de personnes EHS et CS à Durbon, avec une palette d’offres, adaptées aux besoins différenciés de ces publics : de l’accueil d’urgence pour les personnes en situation de précarité extrême du fait de leur maladie environnementale jusqu’à l’accueil pour des longs séjours, avec aussi une offre de séjours pour de courtes et moyennes durées (d’une semaine à trois mois).

 

Ce centre médicosocial consistera en un lieu unique qui verra se côtoyer diverses sortes de logements avec des destinations différentes :

 

  • Des logements réservés aux personnes EHS et MCS avec leurs familles qui souhaitent s’installer pour une durée longue (quelques années) en location
  • Des logements d’urgence pour des personnes dans un état d’atteinte avancé et qui ont besoin d’une solution d’accueil et d’accompagnement d’urgence.
  • Une pension de famille maison relais pour personnes nécessitant un lieu semi-collectif et un regard quotidien bienveillant et soutenant
  • Des logements destinés à de l’occupation temporaire
    • de scientifiques en résidence afin d’avancer sur les connaissances de cette pathologie
    • de familles de personnes atteintes d’EHS afin de permettre de rompre l’isolement dans lequel se retrouvent beaucoup de personnes EHS
    • de personnes souhaitant se ressourcer loin des sources d’ondes électromagnétiques.

 

Le domaine comportera également les locaux et bureaux de l’Association Zones Blanches accompagnés d’un centre de ressource et d’une bibliothèque.

 

Mais également un centre de recherche sur l’électro-sensibilité. L’objectif est de faire de ce lieu un endroit unique qui drainera une partie de la communauté scientifique et permettra des avancées sur cette thématique mais aussi favorisera la réinsertion des personnes atteintes de cette pathologie.

 

L’ensemble de ces services et des publics associés apportera une réelle diversité et des espaces d’échange et de vie au sein du domaine de Durbon. C’est également ce qui en fait son grand intérêt.